Notre association regroupe des enfants, des adolescents et des adultes atteints de Naevus Géant Congénital. Ses objectifs sont : - Permettre aux personnes atteintes de ne pas se sentir isolées - Informer les parents et adultes concernés et leur apporter une aide dans leurs démarches - Apporter un soutien psychologique grâce aux liens tissés entre les adhérents - Favoriser et multiplier la collaboration et les échanges entre les équipes impliquées dans la recherche et les soins - Rassembler les connaissances et faire circuler l'information entre les spécialistes et le public concerné - Sensibiliser et responsabiliser les Pouvoirs Publics aux problèmes de prise en charge financière - Faire connaître et reconnaître le Nævus Géant Congénital. Une des actions prioritaires de notre association est la Rencontre des Familles : chaque année, pendant 1 semaine, les familles adhérentes se retrouvent autour d'activités qui permettent d'échanger sans tabous sur la maladie. L'esprit de la GRANDE FAMILLE DU NAEVUS GEANT règne en maître sur cette rencontre, où petits et grands se ressourcent et apprennent à vivre avec leur maladie ! Notre site vous donne un bref aperçu de nos activités, un descriptif succint de la maladie et une liste de contacts partout en France.